Des nouvelles de grand-papa

[Odette et Dominic]

Bon, pour ceux et celles qui ne le savait pas, je suis allé voir grand-papa en fin de semaine.
J'ai passé quand-meme un bon moment avec lui. Je lui ai fait prendre son diner et il a tres bien mangé. Tout son manger est en purée et épaissit avec un produit. (meme le lait et le thé) . A part manger, il dort beaucoup....

Andrée a parlé a son médecin cette semaine et il nous a informé que grand-papa ne souffrait pas d'Alzeimer....

Il souffre d'une maladie rare, appelé PARALYSIE SUPRA NUCLÉAIRE PROGRESSIVE.

C'est une maladie rare, peu connu des médecins et peu souvent diagnostiqué. Le médecin qui est au CHLSD a sans doute eu des doutes par les symptomes particuliers de votre grand-pere, comme tombé par ex. ses yeux, son facies, son langage qui sont tous des éléments de la maladie. Cette maladie débute par a peu pres les memes caractérisitques que la maladie d'alzeimer ou la maldie de Parkinson (je ne comprend pas vraiment...puisque dans cette maladie je pensais qu'il y avait toujours des tremblements associés). J'ai observé en fin de semaine que grand-papa commence a avoir des tremblements (il parait que les tremblements se retrouve dans un cas sur 7 seulement)
Vous pouvez aller sur Wikipédia, il en parle tres bien meme si c'est parfois un peu compliqué, surtout lorsqu'il parle des protéines TAU....

Voila, ce n'est pas une bonne ni une mauvais nouvelle, mais je suis quand-meme contente de le savoir...Andrée a toujours dit que ce n'était pas de l'Alzeimer...

[Vicky]

les pronostics de cette maladie sont comment?
ya tu des traitements ou des interventions différentes a faire?

[Fred]

Et sa dit quoi pour l'héridité?
(pcq de ce coté la ça pourrais être une bonne nouvelle non?)

[Odette et Dominic]

Les pronostics ne sont pas bons...j'avais éviter d'en parler...C'est une maladie qui mene a l'état grabataire...et elle est dit maladie orpheline, c'est a dire qu'il n'y a aucun traitement a ce jour....

Eh oui Fred, le positif, il semblerait que ce n'est pas une maladie héréditaire....

[Vicky]

grabataire?

donc, maladie orpheline veut aussi dire pas beaucoup d'infos sur la maladie! (et pas bcp de recherches!)

comment yon faite pour savoir que cetait cette maladie la?

[Odette et Dominic]

grabataire veux dire invalide

Possiblement que le médecin du CHLSD connaissait la maladie et les symptomes et qu'ils les a reconnu chez ton grand-pere...il est recommencé a tomber, son bouger est particulier...en bloc, tout bouge. son regard est figé et son faciés est sans expression. Son langage est également tres affecté et sa déglutition ben la ca fait un bout depuis qu'il est alle au Normandie..
Comme je disais j'ai également remarqué des temblements, il dort bcq + aussi.

Eh oui, il y a peu d'éléments d'info, et il dit qu il est imp. de donner les cerveaux a la science pour la faire avancer. Je voulais justemnet voir le médecin vendredi pour m'informer du processus...on voudrait avoir la confirmation de la maladie, c'est pourquoi on veut une autopsie...mais si on donne son cerveau je sais pas s'il nous communique les résultats...le médecin n'était pas la , je n'ai donc pas encore de réponse a ce sujet....

[Odette et Dominic]

sur un site, ca disait que , les débuts étaient insidueux et que cela créait des retards de diagnostic d'env. 3 ans....

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